PUBLICADO EN EL DIARIO DE SEVILLA EN ENERO DE 2023.-

Esta es la historia de Francisco Javier Lafuente Torralba, más conocido como Chinche Lafuente, y también la de miles de personas en España que, como este ex jugador profesional de baloncesto, dedica su vida al cuidado de su pareja aquejada de una enfermedad muy rara.

Un relato de amor envuelto en sacrificio y desgaste. La historia del partido más duro para un deportista nato que tantas veces acarició la élite en los 80 y que muchos años después vive alejado del que fue su mundo durante sus mejores años, pero sigue sirviendo de ejemplo. Antaño, para todos los que veían en él un ídolo, una estrella del básquet español, ahora para quienes se ven reflejados en él, gracias a su empeño por dar visibilidad a la enfermedad con la que vive su día a día con su mujer Carmen, la enfermedad de Huntington, y que Lafuente ha contado en el libro Vivir con ella. Un paseo por la vida. También en un canal de YouTube, donde narra cada episodio de esta experiencia, y un blog. Todo un ejemplo para el resto de portadores de esta enfermedad, que, incluso, recibe llamadas para dar consejos sobre la naturalidad con la que la lleva en casa.

«Cuando yo jugaba al baloncesto no era consciente de los valores que estaba adquiriendo, pero con el paso del tiempo te das cuenta de que esos valores que has adquirido te han ayudado mucho. La constancia y el trabajo son cosas que he aprendido en el deporte y que después me han servido para cuidar a una persona dependiente. El trabajo en equipo rodeado de buena gente es mucho mejor que ser una simple pieza e ir por tu cuenta. El deporte también te enseña a aprender a perder, que es lo normal. Te acostumbras a aceptar esas derrotas y a no rendirte e intentar ganar el siguiente partido», relata Lafuente.

Pero empecemos por el principio, la enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Sus síntomas y progresión muestran una mezcla de Alzheimer, Parkinson y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Las personas nacen con el gen defectuoso pero los síntomas no aparecen hasta después de los 30 ó 40 años.

Chinche Lafuente vivía sus mejores años en la cancha cuando conoció a Carmen. A lo largo de su carrera militó en Estudiantes, Bilbao Basket, Tenerife y el antiguo Caja San Fernando de Sevilla. Fue en su segunda etapa en Estudiantes cuando conoció a su mujer «el 15 de mayo de 1980», recuerda al detalle. Más tarde, ya retirado, establecieron su residencia en Gines.

La sombra de la enfermedad siempre planeó sobre esta pareja. Carmen llevaba años cuidando de su padre enfermo, de ahí la posibilidad de que ella pudiera heredar la enfermedad. «Nunca me ocultó que su padre estaba enfermo. Le empecé a dar importancia cuando lo conocí y Carmen me contó que esa enfermedad era hereditaria y que tenía más del 50% de posibilidades de tenerla en un futuro. Pero fue precisamente a raíz de eso cuando me enamoré más de Carmen por la pasión que tenía por cuidar a su padre», explica Lafuente.

Los años pasaron y la pareja vivía feliz. «Durante muchos años todo parecía que iba perfecto y teníamos la enfermedad olvidada», apostilla. Las buenas noticias llegaron cuando Chinche y Carmen decidieron agrandar la familia. «Se hizo unas pruebas para ver la posibilidad que tenía de desarrollar la enfermedad y nos dijeron que al 99% no la iba a desarrollar», afirma. Así llegaron a sus vidas Lucas y Simón, los apoyos de Chinche en estos duros momentos.

Todo cambió cuando, doce años después del nacimiento del primer hijo, Chinche notó en su mujer unos tics en la cara acompañados de un cambio de carácter que encendieron las alarmas. «Comenzaron las discusiones  en casa, perdimos las ganas de socializar y una obsesión excesiva con los niños me hicieron darme cuenta de que algo estaba cambiando y que Carmen podía estar desarrollando la enfermedad», relata Lafuente. «Todo iba en aumento, pero ella no quería aceptarlo porque sabía cómo lo había pasado su padre. Se negaba a acudir el médico y yo ya no sabía qué hacer. Hasta que un día y, tras una trampa acordada con el médico, pude llevarla y confirmar el peor de los presagios: estaba desarrollando la enfermedad», añade.

LAFUENTE HA ESCRITO UN LIBRO Y TIENE UN CANAL DE YOUTUBE Y UN BLOG DONDE CUENTA SU DÍA A DÍA

A partir de aquí, la vida de la familia se volvió patas arribas. El día a día se volvió cuesta arriba. Pero Lafuente no se arrepiente de nada y cuidar de su mujer es ahora su gran partido en la vida. Hoy día, Carmen es totalmente dependiente. Como suele decirse, su marido es sus pies y sus manos. «La ventaja, por llamarlo de alguna manera, es que que los cambios que muestra en Carmen la enfermedad es progresivo y me permiten ir adaptándome a las nuevas situaciones. Mi gran preocupación era que nos afectase al resto lo menos posible«, relata Lafuente, que agradece la ayuda que recibe gracias a la Ley de Dependencia, «porque este tipo de enfermedades suelen suponer un vuelco económico en la vida», reconoce.

Para el experimentado jugador de baloncesto retirado, lo más duro fue contar a sus hijos lo que estaba pasando. Se emociona al recordarlo. «Creo lo demoré más de la cuenta. Ellos veían que en casa estaban pasando cosas raras, pero yo intentaba disimularlo. En mi blog tengo una entrada Mañana se lo cuento a los niños en la que lo cuento. Lo iba retrasando porque, si te paras a pensar un momento, tenía que contarles a unos niños que su madre había heredado la enfermedad de su abuelo que era degenerativa, hereditaria y que ellos tenían el 50% de probabilidad de haberla heredado. Ellos entendieron mi situación y el contárselo fue un alivio para todos», relata.

Pese a todo, Lafuente no pierde la sonrisa. Las ganas de estar a la altura, y no tiene nada que ver con su casi metro noventa de estatura que le llevó a la élite del baloncesto español, «ver que eres una pieza importante de un engranaje y que si tu fallas, el engranaje puede tener problemas», apostilla el protagonista de este reportaje.

Por todo ello escribió un libro, creó un blog y tiene un canal de YouTube en el que ayuda a quienes, como él, afrontan su mismo día a día, pero, sobre todo, para dar visibilidad a una enfermedad que, a su juicio, pocos saben de ella. «Hay mucha gente que no conoce esta enfermedad, incluso médicos», afirma. «Darle visibilidad para mí es fundamental porque cuando yo quería buscar información no encontraba nada sobre cómo gestionar esa parte emocional que es más importante que otra cualquiera. Por ello creé un blog para ir contando cómo estaba viviendo esta situación por si alguien que estuviese en la misma tesitura que la mía necesitaba consejos o algo en lo que apoyarse y lo que yo pensaba que me iba a leer mi madre y cuatro amigos, se convirtió en un blog de éxito y aceptación porque la gente que estaba en mi situación veía que había alguien que lo estaba exteriorizando y eso ayuda mucho», manifiesta.

«Si le digo la verdad, no sé de donde sacó las fuerzas para no rendirme, pero lo que sí sé es que yo quiero estar a la altura de lo que está viviendo mi pareja», concluye.